Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Projekt je určen pro rodiny dětí s vrozeným nevyléčitelným onemocněním – cystickou fibrózou (CF), konkrétně je zaměřen na rodiny nově diagnostikovaných pacientů. Diagnózu se rodiče dozví již v porodnici a péče o tyto děti je náročná. Rodiče tak hned musí absolvovat několikadenní nácvik péče o tyto děti. Ve spolupráci se zdravotnickým personálem tak tento projekt vytvoří systém vzdělávání rodičů, nácvik dechové fyzioterapie a další léčby. V rámci projektu by také byly uhrazeny základní dechové pomůcky, edukační pobyty a v neposlední řadě také víkendový pobyt pro rodiče se zapojením pomocné sítě takzvaných „patronů“, tedy rodičů, kteří mají s výchovou a péčí o děti s cystickou fibrózou řadu zkušeností. Cílem projektu je tak hned od začátku poskytnout celé rodině dostatečnou psychickou podporu, pomoc s péčí o děti, dostatek kvalitních informací a také naději, že i s cystickou fibrózou může jejich dítě prožít krásný život.
Přispět můžete zde: https://www.pomoztedetem.cz/pomahejte-s-kuretem/platba-on-line/
Podívejte se na příběhy dalších organizací https://www.pomoztedetem.cz/o-pomozte-detem/top-30/.