Příběh Tomáška
V prosinci 2017 Kuře navštívilo Centrum sociálních služeb Hornomlýnská, které je jednou z neziskovek, jež opakovaně dostává ze sbírky Pomozte dětem podporu. Natočili jsme tu rozhovor s maminkou tříletého Tomáška.
Náhled - Kuře na návštěvě v organizaci Hornomlýnská
Tomášek se narodil s vzácným metabolickým syndromem, který se jmenuje Smith-Lemli-Opitzův syndrom. V překladu to znamená, že si neumí Tomášek vytvořit cholesterol, který je ve všech buňkách v těle, takže de facto nic nefunguje tak, jak by mělo. Tříletý chlapeček tak má velké problémy s trávením a vůbec s příjmem potravy, chybí mu polykací i sací reflex. Od narození přijímal potravu přes nosogastrickou sondu, ve dvou letech mu byl zaveden PEG, což je hadička do bříška na příjem potravy. Potravu nedokáže strávit a často zvrací, což vyžaduje 24hodinovou péči rodičů.
Do Centra sociálních služeb Hornomlýnská, kde nabízejí odlehčovací péči, maminka Tomáška vozí pravidelně třikrát týdne.