Co za peníze od Kuřete pořídíme?
Když se narodí miminko a začne se vyvíjet “jinak”, zhroutí se rodině celý svět. My jej pomáháme již 17 let znovu stavět. Zaměříme se na společné aktivity rodičů a dětí, rozvíjení vzájemné komunikace, na podporu intuitivního rodičovství a dětské hry. Má to ohromný význam! Pomáhejte s námi, pomáhejte s I MY.
Přečtěte si příběh Matyáše, který vypráví jeho maminka
Matyáš se narodil 13. 12. 2012, necelé čtyři týdny před termínem, s váhou 2 690 g a výškou 47 cm. Až na novorozeneckou žloutenku, kvůli které se musel “opalovat”, byl zdravé miminko.
Vše začalo po druhé dávce povinného očkování. Asi dva týdny po něm jsme si všimli divného vytáčení očí v sloup a rozhození ručiček. Vše trvalo jen vteřiny, ale radši jsme navštívili pediatra, který vyslovil podezření na epileptické záchvaty. Následovala hospitalizace a po základních vyšetřeních padla diagnoza Westův syndrom, jedna z nejnebezpečnějších epilepsií kojeneckého věku.
Matyášek měl i šest sérií záchvatů za den. Podstoupil třítýdenní kúru injekcí léku ACTH, po které záchvaty ustaly a EEG se vyčistilo. Naskočil i vývoj a díky rehabilitaci se v osmi měsících věku otáčel na bříško, ve 12 seděl a v 17 měsících začal chodit. Zkoušel opakovat zvuky zvířátek, ukazoval na obrázky.
Bohužel tento stav netrval dlouho a pár měsíců před druhými narozeninami se záchvaty opět objevily. Následoval rok plný vyšetření, rok zkoušení léků, ketogenní diety, každé dva měsíce v nemocnici… Záchvaty se nedařilo potlačit, v lepší dny měl jen “několik” záškubů, v ty horší i 15 sérií. Nastal i regres vývoje, hlavně po mentální stránce. Matyáš pozapomínal téměř všechna slova, mentálně se vracel zpět.
V říjnu 2015 se lékaři rozhodli opět nasadit kúru ACTH, která naštěstí i tentokrát zabrala. Matyášek je od té doby bez záchvatů a my doufáme, že mu to vydrží i nadále. Velká zátěž mozku však nezůstala bez následků. Kromě farmakorezistentní epilepsie má epileptickou encephalopatii, středně těžkou mentální retardaci (mentálně 13 měs.), dětský autismus, hyperkinetickou poruchu chování, hypotonii. Je plně na plenách, téměř nemluví, nenají se…
Začal chodit do speciální mateřské školky Kaňka, kde se mu moc líbí. Jezdíme na fyzioterapii, ergoterapii, logopedii.
Navštěvuje nás raná péče I MY. Poradkyně přijíždí k nám domů. Jsme za to moc vděčni, nemusíme už nikam dojíždět a Matyáš se cítí v bezpečí. Díky rané péči objevujeme neustále nové možnosti, jak Matyho motivovat a posouvat dál. Jde to pomalinku, ale jde to. Vážíme si i toho, že s poradkyní můžeme sdílet své problémy a společně hledat cesty a možná řešení.
Matyášek je spokojený a usměvavý rošťák, se starším bráchou Honzíkem rád lumpačí. 🙂
Děkujeme všem v I MY za podporu všech rodin a jejich “jiných” sluníček.
Petra Janičová, maminka Matyáška
