Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Název projektu: Péče o „slané děti“ a jejich rodiče
Částka: 425 000 Kč
Region: Hlavní město Praha
Stav: Dostali Vaši podporu
Projekt je zaměřen na podporu rodičů dětí s cystickou fibrózou. Jde o genetické nevyléčitelné onemocnění s průměrným věkem dožití cca 27 let. Rodičům je poskytnuta edukační, psychosociální, ale též materiální podpora, díky níž mají vybavení pro správnou léčbu, jelikož právě rodiče hrají klíčovou roli při dodržování správné léčby, ve stabilizování stavu dítěte a jeho vyhlídek na kvalitní a co nejdelší život. Díky projektu mohou využít odborné poradenství nebo též podporu laických poradců tzv. patronů z řad zkušených rodičů. Pořádány jsou pro ně též víkendové pobyty nebo edukační pobyt ve FN Motol, kde jsou 3–4 dny zaškolováni odborníky k péči o své miminko.
Podívejte se na příběhy dalších organizací zde